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广西医科大学第一附属医院地中海贫血防治专家出访老挝

作者:admin    发布日期:2024/11/23 12:59:15    来源:广西医大国际合作和对外交流部 伍文瀚
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为推广我院地中海贫血防治技术,8月15日,在完成越南广宁省公务出访后,我院学科建设办公室主任谢玉波继续带队地中海贫血防治专家团一行7人到访老挝友谊医院、老挝玛霍索医院,开展地中海贫血防治技术交流及义诊活动。



当天上午,我院地中海贫血专家团组到访老挝友谊医院,该院副院长Pathoumthong接待团组成员。他首先感谢我院地贫专家团队的到来,为老挝当地患者提供免费诊疗服务,这也为该院医护人员提供了一次宝贵的学习和交流机会。

座谈中,地贫专家团通过老挝地贫女孩妮娜的诊疗纪录片、宣传手册等材料,介绍了我院70年地贫防治工作取得的成果及领先的防治技术方案,希望今后双方能定期开展远程医疗交流、疑难病例讨论、科研合作、学科定期互访以及防治从业人员的专项培训培养等方面的合作交流。


会后,专家团队开展免费义诊,为当地地贫患者查体、了解病史,提供个性化诊疗方案。



8月15日下午,专家团来到老挝玛霍索医院开展地贫防治交流,该院副院长Kunthavong副院长接待专家团成员。他表示,老挝女孩妮娜在一附院接受干细胞移植治疗的事迹受到了老挝社会各界的关注,希望未来能与我院就地贫防治技术培训和人才培养开展合作与交流。


随后,广西地中海贫血防治重点实验室主任陈萍教授、血液内科赖永榕教授、产前诊断与遗传病诊断科主任庞丽红、血液内科副主任刘容容、放射科副主任彭鹏、儿科三病区副主任何云燕等专家分别围绕地贫筛查、诊断、产前诊断及造血干细胞移植、基因治疗等内容进行专题授课及交流。


据了解,2023年11月17日,老挝地贫女孩妮娜来到广西医科大学第一附属医院进行单倍体异基因造血干细胞移植术,并于2024年3月7日出仓成功脱离输血。本次造血干细胞移植术是广西开展的第一例外籍地中海贫血患者造血干细胞移植术,也是广西医科大学第一附属医院跨境医疗服务的一次成功尝试,受到了国外内广泛关注。(链接:跨越国界的信任!6岁老挝地贫女孩在广西的“重生”之旅
























地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病,是由于珠蛋白基因的缺路所致。临床上表现为慢性溶血性贫血,广泛流行于地中海沿海国家和亚洲国家。根据基因缺陷不同,可将地中海贫血分为α、β、δ和βδ地中海贫血,其中以α和β地中海贫血最常见。根据病情轻重,α地中海贫血可分为静止型、轻型、中间型(Hb H病)和重型(Hb Bart's胎儿水肿综合征);β地中海贫血可分为轻型、中间型和重型。


广西医科大学第一附属医院地中海贫血防治团队由多个学科组成,包括地方病科(儿科血液病、地中海贫血防治重点实验室、地中海贫血产前诊断中心、产前诊断与遗传病诊断科)、血液内科、产科、生殖中心、影像学科等,拥有专门的实验室用于开展地中海贫血防治研究工作,有完善的地中海贫血基因诊断和产前诊断研究技术平台、地中海贫血治疗的基础和临床研究技术平台。团队起草和参与制定了本领域研究的战略规划和发展重点,包括国家地中海贫血防治技术规范、广西地中海贫血防治计划等,为政府提供了科学的决策依据。


广西医科大学第一附属医院自上世纪50年代开始进行地中海贫血防治的基础和临床研究,是中国最早开展地中海贫血研究的单位之一。医院拥有多个高水平的研究平台,积极开展地中海贫血的流行病学研究、基因诊断和产前诊断研究、铁负荷及祛铁治疗研究和干细胞移植治疗研究等,多项研究处于国内领先、国际先进水平。目前医院已形成从地中海贫血筛查、基因诊断、产前诊断到造血干细胞移植治疗和铁过载诊治的地中海贫血防治体系。


地中海贫血防控方面,广西医科大学第一附属医院在中国较早开展了地中海贫血流行病学研究、地中海贫血筛查、基因诊断及产前诊断技术研发、推广及地中海贫血防控技术人员培训,在中国最早实现地中海贫血防控信息化闭环管理。地中海贫血患者临床诊治方面,广西医科大学第一附属医院在中国率先为地中海贫血患者提供输血门诊,推广规范、足量输血;建立地中海贫血诊断标准及继发性铁过载评估体系,已完成4000余例磁共振(MRI)评估患者脏器铁过载,规模居全球之首;开创全球首个AI精准诊断脏器铁含量领航者——铁捕快软件。医院自1999年进行地中海贫血异基因造血干细胞移植,先后开展同胞全相合造血干细胞移植、非亲缘移植及亲缘单倍体移植,解决了地中海贫血移植供者缺乏的临床难题,创建了具有国际原创性地中海贫血移植“广西方案(GX-07-TM)”。医院现有干细胞移植床位40张,单中心每年完成移植200-300例,总计完成地中海贫血移植1100余例,治愈率达95%,规模及疗效达国际领先。领衔开展地中海贫血基因治疗的注册临床研究,已完成基因治疗28例,利用基因治疗策略全面覆盖β和α地中海贫血,重写“生命密码”。同时,进行新药 (罗特西普) 前瞻性、多中心临床研究实现地中海贫血治疗领域新突破。2024年,成功实施首例东盟患者干细胞移植和基因治疗,使患者脱离输血依赖,实现治愈目标,为中国—东盟卫生健康共同体建设贡献“广西力量”!


医院一直与地中海贫血高发国家保持密切的交流与合作,在地中海贫血防治研究、合作主办学术研讨会、联合培养博士和硕士研究生、人员培训等方面开展了卓有成效的工作。2004年医院作为发起人之一,联合泰国等亚太15个国家组建亚洲地中海贫血防治协作网(Asia Network for Thalassemia Control)。近年主办多届国际地中海贫血学术研讨会,聚焦地中海贫血防治新进展及国际合作,吸引来自30多个国家600多名国外代表参加,获得高度评价。2018年设立中国-东盟地中海贫血防治国际培训中心(Asian Thalassemia Training Center),面向东盟等地中海贫血高发国家,提供人才培养、技术支持和科研合作等。2018年至今,东盟地中海贫血防治国际培训中心已培训20多个国家1000多名地中海贫血防治人员。




内容来源:国际合作和对外交流部 伍文瀚

编辑:何梦莹

校对:谭凌宇

审核:蓝飞燕

本站编辑图片有删减

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